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Les registres relient les chercheurs et les personnes atteintes de dmd et permettent une communication et un recrutement plus rapides pour les essais cliniques.
Les registres relient les chercheurs et les personnes atteintes de dmd et permettent une communication et un recrutement plus rapides pour les essais cliniques.
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Comment m‘informera-t-on des possibilités de recherche et de l‘existence d‘essais cliniques ?
Comment m‘informera-t-on des possibilités de recherche et de l‘existence d‘essais cliniques ?
Si vous êtes reconnu comme un participant potentiel à une étude de recherche, le CNDR vous enverra une lettre. Celle-ci vous donnera de l‘information sur l‘étude en question et indiquera le nom de la personne avec qui vous devez communiquer si vous voulez participer à la recherche.
Le CNDR ne donnera jamais votre nom ni d‘autres renseignements personnels à quiconque ne travaillant pas au CNDR. Si vous désirez participer à l‘étude, vous communiquerez avec le chercheur. Celui-ci vous donnera tous les renseignements dont vous avez besoin pour prendre une décision quant à votre participation à l‘étude.
Si vous acceptez d‘y prendre part, vous devrez lire et signer un autre formulaire de consentement fourni par l‘équipe de recherche. Vous êtes libre de participer ou non aux études ainsi portées à votre connaissance. Si vous décidez de ne pas participer à l‘une d‘entre elles, le CNDR conservera quand même vos données dans le registre. Vous continuerez à recevoir de l‘information sur d‘autres études, à moins que vous avertissiez le CNDR du contraire. Ce n‘est pas parce que le CNDR communique avec vous sur une étude qu‘il l’appuie pour autant. C’est à vous qu’il incombe de faire vos devoirs !